מציאת בית אבות לחולה במחלת ALS

בימים עברו, מחלת ALS נחשבה למחלה שלא ניתן לחיות איתה לאורך זמן. עם השנים, הסתבר שיותר ויותר אנשים שחלו במחלה מאריכים חיים הרבה יותר מהתקופה שלה ציפו הרופאים. מכיוון שבקרב חלק מחולי ALS התפתחות המחלה כרוכה בירידה תפקודית, יש חשיבות מיוחדת למציאת פתרון כולל שיקיף גם את צרכי המגורים וגם את הצרכים של הטיפול בחולה. מסתבר שלא מעט מבוגרים וקשישים שחלו במחלה הלא פשוטה נקלטו בהצלחה בבתי אבות שונים ברחבי הארץ. יש לציין שלא תמיד תהליך זה של מציאת בית אבות הינו קל ופשוט. מיד נסביר עוד על מחלת ALS ועל האפשרות להקל על מציאת בית האבות המתאים ביותר לחולה, על פי מצבו.

מחלה ניוונית

מחלת ALS נחשבת למחלה ניוונית. פירוש הדבר הוא שבקרב מרבית החולים ניתן לצפות לפגיעה במערכות גוף שונות, בתהליך הדרגתי ומצטבר. כיום ידוע שכאשר הטיפול בקשיש איננו מבוצע על הצד הטוב ביותר, עולים הסיכויים לחוות פגיעה לאו דווקא מהמחלה עצמה כי אם מתחלואה נלוות. מקורה של מחלת ALS הוא במערכת העצבים. פגיעה זו מביאה בשלב מתקדם לקושי בהפעלת השרירים. קושי זה מביא להתנוונות מהירה עוד יותר, ומכאן לפגיעה באיכות חייו של הקשיש ובבריאותו הגופנית והנפשית. על רקע מצב דברים זה, ישנה חשיבות עליונה בהשגת תמיכה וטיפול מקסימליים עבור האדם המבוגר החולה במחלת ALS. דבר זה, שיכול להתרחש במסגרת בית אבות איכותי, ישפר לאין ערוך את איכות חייו ויספק גם שקט נפשי שאין ערוך לו לבני המשפחה של האיש או האישה המבוגרים, בערוב ימיהם.

מכיוון שמספרם של בתי האבות בארץ גדול מאוד, ומכיוון שהם נבדלים בצורה משמעותית מאוד אלה מאלה, עלה צורך גדול בקרב אוכלוסיית הקשישים ובני משפחותיהם לקבל עזרה מקצועית בבחירת בית האבות המתאים ביותר. דבר זה נכון עבור כל אדם מבוגר, כאשר בקרב החולים במחלת ALS הדבר נכון כפל כפליים. מתוך היענות לאתגר זה, הקימה דפנה מור את ארגון "דפנה שבילי זהב". הארגון, שמבצע מלאכתו נאמנה ללא ציפייה להתעשר וללא גביית כסף מהקשיש או ממשפחתו, מחזיק בידע רב ערך אודות בתי אבות מכל הסוגים בכל רחבי הארץ.

ללכת בשבילי הזהב

השירות שאותו מעניקה דפנה לאוכלוסיית הקשישים בכלל ולאוכלוסיית החולים במחלת ALS ביניהם בפרט, כולל ייעוץ פרטני במגוון נושאים. בין היתר, עוסקים בדפנה שבילי זהב בנושאים הבאים:

• התאמה בין רצון הקשיש וציפיותיו לבין השירותים הניתנים בבתי האבות השונים. כך ניתן לבחור בבית האבות המתאים לו ביותר, על סמך רצונותיו ומצבו הבריאותי הנוכחי והצפוי.
• מחיר מותאם אישית – יכולת לקבל הנחות משמעותיות ממחיר המחירון בזכות העבודה המשותפת שבין הארגון לבתי האבות השונים.
• קיצור הליכים בירוקרטיים.
• מיצוי זכויות רפואיות ואחרות – עבור כל אוכלוסיית הקשישים בכלל ועבור אלה החולים במחלות לא פשוטות כדוגמת ALS, ישנה אפשרות לקבלת ייעוץ לצורך מיצוי זכויות.